{"id":6570,"date":"2017-05-03T10:32:51","date_gmt":"2017-05-03T03:32:51","guid":{"rendered":"http:\/\/library.uc.ac.id\/?p=6570"},"modified":"2025-05-01T12:26:30","modified_gmt":"2025-05-01T05:26:30","slug":"laboratorium-dan-obat-jadi-kendala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/","title":{"rendered":"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala"},"content":{"rendered":"

\"Laboratorium<\/a><\/p>\n

JAKARTA, KOMPAS \u2013 Penanganan berbagai penyakit langka di Indonesia belum optimal. Ketersediaan laboratorium dan obat untuk menunjang pengobatan penyakit langka menjadi kendala bagi orangtua yang anaknya menderita penyakit langka.<\/p>\n

Hal itu diungkapkan Marlean Oktavia (36), ibu dengan empat anak penderita hiperplasia adrenal kongetinal (HAK), dihubungi dari Jakarta, senin (27\/2).<\/p>\n

Warga Cipondoh, Tangerang, Banten, itu menuturkan, anaknya yang menderita HAK perlu menjalani sejumlah pemeriksaan hormon. Karena tak ada laboratorium di Tanah Air yang bisa melakukan itu, sampel dikirm ke laboratorium di Amerika Serikat untuk di periksa.<\/p>\n

\u201cUntuk obat, kadang kosong karena harus impor. Saya berharap ada laboratorium di Indonesia yang bisa memeriksa dan harganya murah serta obat selalu tersedia,\u201d kata Marlean, istri dari Fidri Yosephin (35), pengemudi ojek berbasis aplikasi itu.<\/p>\n

HAK merupakan salah satu penyakit langka. HAK adalah kelainan bawaan pada kelenjar adrenal sehingga kemampuan membuat hormon kortisol dan aldesteron berkurang, tetapi membuat terlalu banyak hormon androgen. Bayi perempuan yang lahir dengan kelainan itu memiliki pembengkakan klitoris.<\/p>\n

Hari terakhir bulan Februari setiap tahun diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Sejumlah kelompok orangtua pasien penyakit langka di dunia memperingatinya. Selain menyebarluaskan informasi tentang penyakit langka kepada masyarakat, peringatan itu juga untuk menggugah pemerintah agar memberikan dukungan kebijakan kepada mereka.<\/p>\n

Menetapkan Definisi<\/strong><\/p>\n

Ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia Aman Bhakti Pulungan menilai, \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 pemerintah perlu mendefinisikan apa itu penyakit langka di Indonesia. Satu penyakit bisa termasuk langka di satu Negara, tetapi bisa tidak langka di Negara lain.<\/p>\n

Ia mencontohkan, satu penyakit dikategorikan langka di AS jika kasusnya kurang dari 200.000 atau kurang dari 5 orang dari 10.000 warga. Setelah definisi ditentukan, registrasi kasus disiapkan. Jadi, besaran bebanya bisa tergambar.<\/p>\n

Saat beban penyakit tergambar, kebutuhan obat juga bisa diketahui. \u201cObatnya bisa masuk formularium nasional,\u201d ujarnya.<\/p>\n

Menurut Aman, penderita penyakit langka memiliki hak yang sama untuk mendapat layanan kesehatan yang baik. Agar bisa memberikan layanan yang baik, perlu sistem yang baik.<\/p>\n

Secara terpisah, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan Lily Sriwahyuni Sulistyowati mengatakan, kemenkes akan menyusun norma, standar, prosedur, dan kriteria penyakit langka berkerjasama dengan organisasi profesi kesehatan. Bagian yang menangani penyakit langka kemenkes baru terbentuk tahun lalu.<\/p>\n

\u201cBagian gangguan indera dan pendengaran yang mengurusi penyakit kanker baru terbentuk. Jadi, penyakit langka bukan berarti tak prioritas, tapi \u00a0\u00a0 bagian yang menangani baru ada,\u201d kata Lily.<\/p>\n

Pihaknya mengapresiasi keberadaan kelompok dukungan atau asosiasi orangtua pasien penyakit langka. Mereka yang selama ini berperan menyebarkan informasi penyakit langka kepada masyarakat. (ADH)<\/p>\n

Sumber : Kompas 28 Februari 2017 hal. 14<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

JAKARTA, KOMPAS \u2013 Penanganan berbagai penyakit langka di Indonesia belum optimal. Ketersediaan laboratorium dan obat untuk menunjang pengobatan penyakit langka menjadi kendala bagi orangtua yang anaknya menderita penyakit langka. Hal itu diungkapkan Marlean Oktavia (36), ibu dengan empat anak penderita hiperplasia adrenal kongetinal (HAK), dihubungi dari Jakarta, senin (27\/2). Warga Cipondoh, Tangerang, Banten, itu menuturkan,…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6571,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-6570","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-artikel"],"yoast_head":"\nLaboratorium dan Obat Jadi Kendala - Library<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"id_ID\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala - Library\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"JAKARTA, KOMPAS \u2013 Penanganan berbagai penyakit langka di Indonesia belum optimal. Ketersediaan laboratorium dan obat untuk menunjang pengobatan penyakit langka menjadi kendala bagi orangtua yang anaknya menderita penyakit langka. Hal itu diungkapkan Marlean Oktavia (36), ibu dengan empat anak penderita hiperplasia adrenal kongetinal (HAK), dihubungi dari Jakarta, senin (27\/2). Warga Cipondoh, Tangerang, Banten, itu menuturkan,...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Library\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2017-05-03T03:32:51+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-05-01T05:26:30+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1051\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"117\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"admin_library\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Ditulis oleh\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"admin_library\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimasi waktu membaca\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 menit\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"admin_library\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/4cffc04a138a391647832a76dc126824\"},\"headline\":\"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala\",\"datePublished\":\"2017-05-03T03:32:51+00:00\",\"dateModified\":\"2025-05-01T05:26:30+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/\"},\"wordCount\":395,\"commentCount\":0,\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2017\\\/05\\\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg\",\"articleSection\":[\"Artikel Koran\"],\"inLanguage\":\"id\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/\",\"name\":\"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala - Library\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2017\\\/05\\\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg\",\"datePublished\":\"2017-05-03T03:32:51+00:00\",\"dateModified\":\"2025-05-01T05:26:30+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/4cffc04a138a391647832a76dc126824\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"id\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"id\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2017\\\/05\\\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2017\\\/05\\\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg\",\"width\":1051,\"height\":117},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/\",\"name\":\"Library\",\"description\":\"UC\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"id\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/4cffc04a138a391647832a76dc126824\",\"name\":\"admin_library\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"id\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/75781214a801ee0700a52770a6367c89fe1bf1dccd2c5f0a079ece6c531f4bae?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/75781214a801ee0700a52770a6367c89fe1bf1dccd2c5f0a079ece6c531f4bae?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/75781214a801ee0700a52770a6367c89fe1bf1dccd2c5f0a079ece6c531f4bae?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"admin_library\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/www.ciputra.ac.id\\\/library\\\/author\\\/admin_library\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala - Library","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/","og_locale":"id_ID","og_type":"article","og_title":"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala - Library","og_description":"JAKARTA, KOMPAS \u2013 Penanganan berbagai penyakit langka di Indonesia belum optimal. Ketersediaan laboratorium dan obat untuk menunjang pengobatan penyakit langka menjadi kendala bagi orangtua yang anaknya menderita penyakit langka. Hal itu diungkapkan Marlean Oktavia (36), ibu dengan empat anak penderita hiperplasia adrenal kongetinal (HAK), dihubungi dari Jakarta, senin (27\/2). Warga Cipondoh, Tangerang, Banten, itu menuturkan,...","og_url":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/","og_site_name":"Library","article_published_time":"2017-05-03T03:32:51+00:00","article_modified_time":"2025-05-01T05:26:30+00:00","og_image":[{"width":1051,"height":117,"url":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"admin_library","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Ditulis oleh":"admin_library","Estimasi waktu membaca":"2 menit"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/"},"author":{"name":"admin_library","@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/#\/schema\/person\/4cffc04a138a391647832a76dc126824"},"headline":"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala","datePublished":"2017-05-03T03:32:51+00:00","dateModified":"2025-05-01T05:26:30+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/"},"wordCount":395,"commentCount":0,"image":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg","articleSection":["Artikel Koran"],"inLanguage":"id"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/","url":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/","name":"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala - Library","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg","datePublished":"2017-05-03T03:32:51+00:00","dateModified":"2025-05-01T05:26:30+00:00","author":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/#\/schema\/person\/4cffc04a138a391647832a76dc126824"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/#breadcrumb"},"inLanguage":"id","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"id","@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/#primaryimage","url":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/Laboratorium-dan-Obat-Jadi-Kendala.Kompas.28-Februari-2017.Hal_.14-e1493782360552.jpg","width":1051,"height":117},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/laboratorium-dan-obat-jadi-kendala\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Laboratorium dan Obat Jadi Kendala"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/#website","url":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/","name":"Library","description":"UC","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"id"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/#\/schema\/person\/4cffc04a138a391647832a76dc126824","name":"admin_library","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"id","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/75781214a801ee0700a52770a6367c89fe1bf1dccd2c5f0a079ece6c531f4bae?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/75781214a801ee0700a52770a6367c89fe1bf1dccd2c5f0a079ece6c531f4bae?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/75781214a801ee0700a52770a6367c89fe1bf1dccd2c5f0a079ece6c531f4bae?s=96&d=mm&r=g","caption":"admin_library"},"url":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/author\/admin_library\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6570","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6570"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6570\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6630,"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6570\/revisions\/6630"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6571"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6570"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6570"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ciputra.ac.id\/library\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6570"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}